شناسایی ۶۰۰ بیمار هموفیلی در آذربایجان شرقی

اکرم طبق چی ظهر دوشنبه در نشست خبری هفته حمایت از بیماران هموفیلی با اشاره به تفکیک بیماران هموفیلی گفت: تا کنون ۶۰۰ بیمار هموفیلی در استان آذربایجان شرقی شناسایی شده است که از این تعداد ۱۱۹ نفر خانم ها و بقیه اقایان هستند، کودکان زیر ۱۵سال ۱۲۶ نفر و افراد بالای ۴۰سال ۱۰۲ نفر است

 وی افزود: زمینه ابتلای برخی از آنان ارثی بوده و برخی از آنان در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شده اند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به هزینه های سرسام اور هزینه دارو و درمان بیماران هموفیلی ادامه داد:با توجه به اظهارات مسولان وزارت بهداشت  هزینه دارو و درمان هر بیمار هموفیلی سالانه  ۲۳۰ میلیون تومان است.

وی فراوانی بیماران هموفیلی در سطح استان را به ترتیب در شهرهای تبریز، مراغه، اهر و ملکان اعلام کرد و از تاسیس دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در شهرستان مراغه خبر داد.

طبق چی با اشاره به مجتمع درمانی در نظر گرفته برای بیماران هموفیلی گفت: با همکاری شهرداری در شهرک خاوران یک زمین ۱۵۰۰ مترمربع در اختیار کانون هموفیلی قرار گرفت و ما آن را برای مجتمع خدماتی و رفاهی بیماران هموفیلی در نظر گرفته ایم ولی اگنون این زمین باید تغییر کاربری داده می شد و یکسری مشکلات برای احداث این مجتمع پیش آمده است و ما در حال نامه نگاری هستیم با مسوولان هستیم تا به زودی مشکلات مرتفع شده و کار احداث این مجتمع خدماتی رفاهی آغاز شود.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به فعالیت خیرین با این کانون ادامه داد: پیش از این فعالیت خیرین با این مرکز خیلی خوب و زیاد بود ولی در شرایط فعلی اقتصادی همکاری آنها نیز به شدت کم شده است چرا که آنها در فعالیت های اقتصادی خود اعلام ورشکستگی می کنند.

طبق چی در مورد مراکزی که بیماران هموفیلی به آنجا مراجعه می کنند تصریح کرد: بیماران زیر ۱۵ سال به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و بعد از ظهر ها نیز به اورژانس بیمارستان امام رضا علیه السلام مراجعه می کنند

طبق چی، کمک هزینه های درمانی، تشخیص بیماری، انجام آزمایشات ژنتیک، حمایت از سرپرست خانوار که بیمار هموفیلی است و کمک هزینه تحصیلی را  از جمله خدمات ارائه شده توسط کانون هموفیلی به بیماران اعلام کرد و افزود: این کانون تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی است که حمایت ها بر اساس الویت بندی صورت می گیرد.

وی در مورد ویژگی های بیماران هموفیلی که خون ریزی زیادی دارند افزود : بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۸و ۹ بیماران شدید هموفیلی هستند که این بیماران  خون ریزی های زیادی دارند.

وی با اظهار ناراحتی از اینکه دفترچه بیماران فاکتور  ۸ و ۹ از حالت بیماران خاص در اورده شده است افزود: در کمال تاسف و بدون توجه به وضعیت شدید آنها دفترچه های آنان را از وضعیت بیماران خاص درآورده به دفترچه بیماران عادی تغیر وضعیت داده اند که ادامه این روند کار را برای این بیماران به شدت سخت کرده است. همچنین طی روزهای اخیر برای فاکتور ۹ ما به التفاوت درخواست می کنند، از یک طرف بیمه ها اظهار می کنند فاکتور ۹ رایگان است ولی داروخانه ها می گویند باید مابه التفاوت ها را بپردازند.

طبق چی با بیان اینکه بخش بزرگی از بودجه ای که وزارت بهداشت برای بیماران خاص اختصاص می دهد صرف  بیماران هموفیلی می شود تصریح کرد : ۷۵درصد بودجه اختصاصی وزارت بهداشت  صرف بیماران هموفیلی می شود.

وی با اشاره به زمینه های بیماری هموفیلی افزود: بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خون ریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

7 + 1 =

بستن